En “Sin Barreras”, Rocío y sus hijas compartieron su historia de vida con el síndrome de Angelman, visibilizando la importancia de la empatía, la información y el acompañamiento familiar.
En una nueva emisión del programa radial “Sin Barreras”, conducido por Patricia Butticé en Radio Nueva Estrella 102.9, una entrevista atravesada por la emoción y la sinceridad logró dejar un fuerte mensaje social: la inclusión comienza con la información y el respeto.
Rocío, mamá de Julia y Maite, visitó el estudio junto a su hija mayor para compartir su experiencia cotidiana con el síndrome de Angelman, una condición neurogenética poco frecuente que afecta el desarrollo, especialmente el habla y la motricidad.
“Es un trastorno complejo, pero cada caso es único”, explicó Rocío, quien remarcó la importancia de hablar desde la experiencia familiar. “Cuando uno busca en internet encuentra términos técnicos que asustan, pero no es lo mismo que conocer a la persona y su realidad”, aseguró.
Maite, de casi 7 años, fue diagnosticada de manera temprana, algo que su mamá destacó como fundamental para comenzar con las terapias y acompañamientos necesarios. Sin embargo, el camino no fue sencillo: estudios, incertidumbre, pandemia y diagnósticos erróneos formaron parte del proceso.
“Nosotros no conocíamos a nadie con discapacidad. Fue empezar de cero, aprender todo y encontrar contención en otras familias”, recordó.
Uno de los momentos más conmovedores de la entrevista llegó de la mano de Julia, su hermana, quien con naturalidad y sensibilidad aportó una mirada única sobre la convivencia diaria. “Para mí todos somos diferentes, nadie es igual al otro”, expresó, dejando una reflexión que resonó en toda la audiencia.
Además, contó cómo vive el vínculo con Maite, entre juegos, desafíos y aprendizajes: “A veces me enojo, pero también me gusta estar con ella. Me sigue a todos lados”, relató entre risas.
La charla también abordó las dificultades que enfrentan las familias, desde el acceso a tratamientos hasta la falta de inclusión social. “Hay miradas que incomodan, pero no desde la maldad, sino desde el desconocimiento”, explicó Rocío.
En ese sentido, dejó un mensaje claro: “Prefiero que la gente pregunte con respeto a que se quede mirando desde lejos. Lo que necesitan es ser tratados como cualquier otra persona”.
En la previa del Día Internacional del Síndrome de Angelman, que se conmemora cada 15 de febrero, la entrevista se transformó en un espacio de concientización y visibilización.
Una historia real que, lejos de centrarse en las dificultades, puso en primer plano el amor, la resiliencia y la importancia de construir una sociedad más inclusiva.
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